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ㆍ질병본부, 희귀질환 진단방랑 막는 거점센터 전국 11개로 확대  [2019-01-30 13:18:35]
 
  2019-2020 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황
 의료기관 수도권 쏠림 현상 해소 기대

[시사투데이 이해옥 기자] 희귀질환자의 의료 접근성을 높이기 위해 권역별 거점센터가 확대 운영된다.


질병관리본부는 지난해 9월 발표한 ‘희귀질환 지원대책’에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다.


그동안 희귀질환을 진단하는 의료기관이 서울 지역에 집중돼 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요돼 왔다. 국내희귀질환 현황 분석 및 지원에 따르면, 진단까지 소요시간은 64.3%가 1년 미만, 10년 이상도 6.1%이며 최종 진단까지 16.4%의 환자가 4개 이상의 병원을 다닌 것으로 나타났다.


이에 표준화 된 희귀질환 관리방안, 지원 확대, 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기돼 왔다.


올해 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대해 중앙지원센터로 서울대학교병원을 새로 지정하고 권역별 거점센터를 경기도 서북부권⸱남부권, 충남권, 충북권, 대구⸱경북권, 부산권, 울산⸱경남권 등 기존 4개소에서 10개소로 확대한다.


서울대병원은 권역별 지정기관인 인하대병원, 아주대병원, 충남대병원, 화순전남대병원, 제주한라병원 등이 희귀질환 진료와 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 지원한다.


권역별 거점센터는 지역 전문진료실 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다. 이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소해 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.


질병본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검해 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적으로 지원을 할 계획이다.  


질병본부 정은경 본부장은 “희귀질환 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많지만 그동안 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단, 치료, 관리의 한계가 있었다”며 “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질이 향상되기를 기대한다”고 했다. ​ 


[2019-01-30 13:18:35]
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