[시사투데이 김균희 기자] 내년 1월부터 희귀질환 대상이 추가돼 약 4,700여명의 의료비 본인부담이 낮아지게 된다.

보건복지부는 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환이 추가 지정돼 희귀질환 산정특례를 적용받게 됐다고 17일 밝혔다.

이번에 신규로 지정된 희귀질환은 성인발병 스틸병, 코오간 증후군, 레리-웨일 증후군, 할리퀸 비늘증, 정신지체-저긴장성 얼굴 증후군 등이다. 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다. 

희귀질환 산정특례는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도다. 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30~60%에서 10%로 경감된다.

 
아울러 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원한다.

복지부는 “이번 희귀질환 확대 지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다”고 했다.  

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