보건복지부 세종청사 전경

[시사투데이 홍선화 기자] 희귀질환 진단 및 치료를 위한 의료기기 생산·판매자도 정부로부터 행정적·재정적 지원을 받게 된다.

질병관리청은 이러한 내용의 '희귀질환관리법' 개정안이 14일 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

개정안에 따라 기존 의약품에 한해 지원하던 것에 더해 희귀질환 진단·치료목적으로 사용하는 의료기기와 특수식 생산·판매자에게도 행정적·재정적 지원을 할 수 있게 된다.

이를 통해 환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 안정적으로 공급받을 수 있어 진단·치료 접근성은 높아지고 환자의 경제적 부담은 경감할 수 있을 것으로 보인다.

또한 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다. 희귀질환 발생 현황, 진단 소요기간, 치료제 현황 등 관련 통계와 데이터 수집·분석이 쉬워져 희귀질환 정책 수립과 연구 효율성이 높아질 전망이다.

질병청 지영미 청장은 “이번 법률안 개정으로 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담은 경감되고, 근거 중심 정책 수립의 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대된다”고 했다. ​

[ⓒ 시사투데이. 무단전재-재배포 금지]