[시사투데이 정미라 기자] 선천녹내장, 블륨증후군, 대결절성 부신증식증, 마이어증후군, 촙스증후군 등 42개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정돼 의료비 부담이 줄어들게 된다.

질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 희귀질환자에 대한 진단·치료지원 등을 강화하기 위해 42개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 23일 밝혔다.

희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 질병관리청은 매년 국가관리대상 희귀질환을 지정하고 있다.

이번에 42개 질환이 신규 지정됨에 따라 희귀질환 목록은 기존 1123개에서 1165개로 확대된다.

신규 희귀질환에 대한 건강보험 산정특례는 내년 1월부터 적용받게 된다. ​

희귀질환자 산정특례가 적용돼 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30∼60%에서 10%로 경감된다.

또한 기준 중위소득 120% 미만(소아청소년 130%미만)인 건강보험가입의 경우 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 10% 본인부담금도 지원받게 된다.

희귀질환 지정 확대에 따라 내년 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환은 기존 1147개에서 1189개로 확대된다.

국가관리대상 희귀질환 1165개에 기존 중증난치질환 24개가 포함된 규모다.

지영미 질병관리청장은 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환 확대와 정비를 통해 진단·치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원을 강화해 나갈 예정이다"고 했다.

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