[시사투데이 민예진 기자] 혈우병은 혈액응고인자가 부족하거나 없어서 상처 발생 시에 피가 잘 멈추지 않는 유전성 출혈질환이다. 그렇다고 다친 순간 일반인보다 더 많은 양의 출혈이 일어나는 것은 아니다. 즉 혈우병은 ‘지혈이 제대로 되느냐, 그렇지 않느냐’가 포인트다.

 이런 혈우병을 앓고 있는 환우들의 치료와 사회활동지원 등에 적극 앞장선 곳이 바로 사회복지법인 한국혈우재단(www.kohem.org, 이사장 황태주)이다. 그리고 여기는 혈우병과 관련된 국내 유일의 사회복지법인이기도 하다.

 1991년 설립된 한국혈우재단은 그동안 국내 혈우 환우들의 진료환경 개선과 삶의 질 향상을 도모하며, 혈우병과 같은 선천성 질환 극복에 총력을 기울여왔다. 특히 한국혈우재단은 현재 서울·광주·부산 3곳에 재단부설의원을 세워 혈우인만을 위한 진료서비스 제공에 전념하며, 무료진료 등으로 환우들의 경제적 부담을 덜어주고 있다.

 그러면서 희귀·난치성질환 국고지원제외자들의 본인부담의료비 경감, 만성감염치료비 지원 등의 혜택 마련과 함께 풍부한 임상경험을 갖춘 전문 의료진들이 수준 높은 의료서비스 구현에 노력함도 눈여겨 볼 부분이다.

 황태주 이사장은 “혈우 환우들을 위한 공간으로 재단의원이 제 역할을 하는데 만전을 기해왔다”며 “치료는 기본이고, 서로 정보를 공유하며 담소도 나누는 장소로 더욱 유명할 만큼 환우들의 만족도가 높다”고 밝혔다. 이어 그는 “국내의 혈우병 전문 의료진이 매우 부족한 실정”이라며 “우리 재단은 혈우병에 대한 연구촉진과 관심증대 등을 위해 관련 학술활동을 펼치는 의료진의 전폭지원에 힘 쏟고 있다”고 강조했다.

 또한 한국혈우재단은 각종 복지사업과 교육사업 등의 전개에도 소홀함이 없다. 혈우 환우들이 사회의 일원으로서 건강하고 행복한, 보람된 삶을 영위할 수 있도록 함께하기 위해서다.

 실제로 재단은 혈우 환우들을 위한 취업정보안내와 취업알선, 취업교육비와 수영·헬스강습료지원, 가정방문 및 지역사회연계서비스제공 등에 최선을 다하며 ‘365일 운영 콜센터’를 통해 의료·학교·행정·심리 분야 등의 다방면 심층상담을 진행하고 있다. 게다가 어린이·청소년·성인 환우와 보호자를 위한 다수의 교육 및 체험프로그램 등도 운영한다.

 이 같은 활동의 일환으로 황 이사장은 “지난해 ‘올투게더’를 외치며 모두가 행복하자는 취지의 캠페인을 펼쳤고, 올해는 ‘거듭나기’가 슬로건”이라 전하며 “환우들에게 진정 필요한 것이 무엇인지 읽고, 환우들의 마음을 깊이 헤아리며, 사회에 공헌하는 이들로 모두 거듭나자는 의미”라고 설명했다.

 아울러 “재단이 설립된 이후 혈우병 진료환경의 눈부신 발전을 이뤘다”며 “지금까지의 성과에 만족하지 않고, 앞으로도 혈우 환우들의 보람된 삶에 기여하며, 혈우병 관리의 글로벌 리더를 지향해갈 것”이란 다짐을 덧붙였다.

 한편, 사회복지법인 한국혈우재단 황태주 이사장은 각종 복지·교육사업 전개로 ‘혈우 환우’ 삶의 질 향상에 헌신하고 혈우병 진료환경 발전과 통합의료서비스 제공 선도에 기여한 공로로 ‘2015 올해의 신한국인 대상(시사투데이 주최·주관)’을 수상했다.